El cas de Susana Iañez, únic al Principat de síndrome de Cogan

Aquest navegador no admet l'element de vídeo.

Susana Iañez pateix una malaltia minoritària que l'afecta greument la visió i l'audició, a banda d'altres obstacles que li dificulten el dia a dia. És la vicepresidenta de l'Associació de Persones amb Discapacitat Visual i Auditiva d'Andorra i també és membre de l'Associació de Malalties Minoritàries.

Únic cas registrat a Andorra i pocs més a Espanya. Fa 23 anys Susanna Iañez va començar a tenir dolors oculars a la nit. Aquest senyal inicial, sumat a les úlceres severes als ulls, eren símptomes de l'anomenada síndrome de Cogan. Es tracta d'una malaltia minoritària autoimmune que provoca inflamacions oculars, pèrdua auditiva, vertigen, molèsties gastrointestinals i insuficiència de l'artèria aorta.

No hi ha cap fàrmac que alleugi el dolor, tot i que està prenent un medicament experimental per evitar la inflamació ocular que li costa 1.000 euros, sense rebre cap ajuda. Són necessàries cures contínues i dur sempre ulleres de sol per gestionar la fotofòbia.

Un dels seus grans desitjos és poder reincorporar-se a la vida laboral en un lloc totalment adaptat. En aquest àmbit i també en el de la sensibilització, encara falta molt per fer.

Informa: Laura Cugat
Imatges: Desirée Sala-Xabier Moreira

Aquest lloc web utilitza “cookies” per recollir informació estadística sobre la seva navegació i millorar la seva experiència com a usuari. Si vostè continua navegant en aquest lloc web s’entendrà que accepta l’ús de “cookies”.