Judith Salazar és consellera general socialdemòcrata. Té 45 anys i en fa cinc que conviu amb l’esclerosi múltiple.
La primera vegada que va demanar cita amb el neuròleg pensava que tenia Parkinson perquè li tremolava la mà. "Jo no soc neuròloga, però alguna cosa hi havia que no anava bé". S'havia de fer una ressonància, però descartat el Parkinson i pensant que podria ser un efecte secundari de l'inhalador que utilitza per l'asma, va deixar passar el temps fins que va arribar el moment de fer-se la prova i es va trobar "amb tot l'enrenou".
El neuròleg de l'hospital Nostra Senyora de Meritxell, Marc Boix, detalla que és una malaltia inflamatòria en què "les defenses del mateix organisme malauradament ataquen una part concreta del cervell que es diu mielina". "És una substància greixosa que cobreix els axons, és a dir, els filaments que comuniquen unes neurones amb les altres i permet que es comuniquin de forma ràpida i àgil. En lesionar-se la mielina, aquestes neurones deixen de comunicar-se correctament i això és el que causa els símptomes de l'esclerosi múltiple."
N'hi ha de dos tipus, la recurrent i la progressiva. La més freqüent és la recurrent remitent que vol dir que es pateixen brots amb pèrdua de capacitat que es pot recuperar un cop passada la crisi. En les de tipus progressiu, com en el cas de Salazar, això no passa.
Explica que ella pateix parestèsia, és a dir, "manca de força i problemes de coordinació i d'equilibri" que afecten la part motora del seu costat dret. "Jo no faig brots, començo a perdre capacitats neurològiques i ara ho noto molt quan miro enrere", diu.
Amb tot, s'ha avançat molt en els tractaments respecte fa uns anys. Boix indica que "amb el temps han anat apareixent nous medicaments anomenats d'eficàcia moderada o alta eficàcia que redueixen molt més la freqüència dels brots i alguns, fins i tot, han demostrat certa efectivitat en les formes progressives de la malaltia".
"El cap de neurologia de l'hospital Clínic em dia que la sort és que ara poden donar alguna cosa, perquè fins fa poc a les persones que patien la forma progressiva l'únic que els subministraven eren pal·liatius quan el dolor ja era sever", afirma Salazar.
En el tractament de l'esclerosi no només compten els tractaments mèdics i farmacològics, també el suport psicològic. En això treballa, entre altres aspectes, l’associació TRANA.
El president de l'entitat, Jacint Risco, indica que sobretot amb les persones acabades de diagnosticar l'ajuda "és vital per poder assumir la malaltia, perquè ja penses en cadires de rodes i neurodegeneració, que no hi podràs veure i que no podràs caminar. Això és terrible".
I és que, afegeix Salazar, "hi ha una sèrie de coses que has de començar a abandonar i que al principi semblen petites". "Ja no em puc posar talons, que m'agradaven molt, no puc ballar o travessar ràpidament un pas de vianants quan ve un cotxe. Es tracta d'intentar parar de tant en tant per veure si puc continuar fent les coses de la mateixa manera o si necessito un suport i, si el necessito, demanar ajuda". Aquesta, diu, és de les coses "que més costa de vegades per una persona a qui mai li ha calgut ajuda: tocar de peus a terra i dir prou, perquè la teva vida ja no és igual i la teva obligació és adaptar-t'hi per intentar viure-la de la manera més normalitzada possible".
Per ella, la feina continua sent el seu refugi. "És on no sento discapacitat perquè funciono i treballo com qualsevol altre. Per mi la feina és un motor absolutament important", conclou.
Informa: Ester Pons
Imatge: Aïda Pagès - Ricard Tenza - Sergi Linares - Nil Forcada
Locució: Yasmina Canedo
Comparteix:
