Avui se celebra el Dia mundial de la síndrome de Down, una jornada per conscienciar sobre la malaltia i les dificultats que han de viure els afectats, en especial, l'accés a ajudes estatals o la integració laboral. A Andorra, de moment, encara no hi ha cap associació per aplegar els familiars de persones amb síndrome de Down, tot i que ja es treballa per crear-ne una.
Fa temps ja els van conèixer: són l'Izan i l'Eric, dos bessons idèntics i amb síndrome de Down: el primer cas d'aquestes característiques que ha rebut l'Escola Especialitzada Nostra Senyora de Meritxell. Ara tenen tretze mesos i cada dia és un dia de satisfacció per als pares. "Els tracto igual que al meu altre fill", explica la Marta Pérez, qui assegura que "l'ajuda i la sort de poder portar-los a l'escola de Meritxell des dels dos mesos i mig va ser molt important perquè els van fer una estimulació molt intensiva, de cinc hores diàries, i això es nota". A més, creu que "al seu germà gran el faran ser millor persona del que ja és".
Després de temps demanant-ho, finalment han aconseguit ajuda estatal, per bé que els tràmits són feixucs. "Ha estat una mica lent", afirma la Marta, perquè "ha passat un any des que vam exposar els problemes que teníem a casa, però finalment ha arribat i estem contents". Ara compten amb una persona de suport perquè els pares puguin dedicar-se als tres nens.
Per fer més fàcil la vida de les famílies d'afectats per la síndrome de Down, la Marta continua treballant per crear una associació. Creu que podrien tenir "moltes avantatges per l'escolarització dels nens i per a la implantació de nous mètodes de lectura i per les matemàtiques, que necessiten més específicament per poder aprendre al mateix ritme que la resta de nens". Com totes les mares, la Marta s'imagina el futur dels fills de la millor manera possible: feliços i totalment independents.
Informa: Rubén Carcellé Imatge: Sergi Pla
Comparteix:
