L'Organització Mundial de la Salut calcula que cada any uns 400.000 nens i adolescents pateixen càncer. En aquestes franges d'edat, els més comuns són les leucèmies, els càncers cerebrals, els linfomes i els tumors de Wilms.
La incidència global de càncer infantil al món és al voltant de 155 casos anuals per 1.000.000 habitants. A Andorra ens corresponen aproximadament 1,5 casos anuals en població de menys de 14 anys, és a dir, uns 3 cada 2 anys. Els casos diagnosticats al SAAS coincideixen amb aquesta estimació. En els últims 5 anys (des del 2016) s'han registrat 15 tumors, 11 d'aquests malignes. Durant el 2021 consten tres diagnòstics, però de tumors amb característiques de benignitat.
Hem conegut la història de la Rocío, a qui li van diagnosticar un tumor de Wilms amb tan sols tres anys i mig. Es tracta d'una malaltia que afecta els ronyons, però a vegades també es dissemina als pulmons, al fetge, als ossos, al cervell i als ganglis limfàtics.
Coincidint amb el Dia mundial contra el càncer infantil, coneixem la seva història de superació havent pogut guanyar la lluita contra dos tumors amb tan sols un any de diferència l'un de l'altre.
El pare, Cèsar Candela, explica com la nena "va començar a tenir una febrícula que li acabava de marxar i, després de diferents visites a la pediatra, li va palpar alguna cosa estranya a la panxa". Va ser llavors quan els van traslladar "amb una ambulància cap a l'Hospital Sant Joan de Déu". "Vam entrar en un altre món, el del càncer infantil. T'adones que vius en una bombolla fins que et passa una cosa així i esclata".
A la Rocío li van extirpar el ronyó esquerre i va estar uns dies en recuperació. Però un any després, el febrer del 2020, li van diagnosticar un tumor a la perifèria del pulmó dret. En aquell moment es va fer palès "l'impacte de la quimioteràpia i de tot el que patia la nena amb aquest medicament", diu el pare.
"Jo sempre li deia que tenia un 'bitxito' a la panxa o al pulmó i que havíem de fer tot això, encara que fos dur, per anar a platja, anar de vacances, a veure els seus cosins, per jugar..."
Destaca la unió clau de la família en moments tan difícils i la importància de l'actitud. "És una doble feina, però has de treure la força d'on sigui perquè ella estigui recolzada i amb les forces suficients per passar aquesta etapa", diu Candela.
Amb tot, diu que per poder afrontar i gestionar situacions com aquestes i estar al costat dels nens que les pateixen als pares els cal "una baixa real". "Vam haver de fer-ho a través d'una baixa per depressió perquè sinó no ens incloïen dins les baixes de la CASS".
Afortunadament el febrer del 2021 els van donar la bona notícia: "ja no hi havia ni rastre de cap tipus de càncer". Va ser "un canvi total, sobretot pel fet de despreocupar-nos i treure'ns un pes molt important de sobre".
"Tens una càrrega que no saps com gestionar i intentes treure forces d'on sigui. Ara estem molt més tranquils després de tot aquest tràngol".
El pare explica que l'objectiu de fer entrevistes com aquesta és "fer veure que hi ha ajudes, que la gent pot trobar suport amb associacions, amb el Govern i amb la CASS perquè, tot i que té deficiències, també ens ha ajudat a alleguerir els tràmits". Candela vol donar veu al seu cas "per si desgraciadament algú s'hi troba i mostrar que hi ha llum al final del túnel".
Pel que fa a la principal reivindicació de la família sobre la necessitat que hi hagi una baixa destinada a acompanyar infants que pateixen càncer, la CASS confirma que ara mateix la llei no contempla aquest recurs perquè es considera que els tutors no estan malalts. La institució ofereix ajudes a nivell de dietes i allotjament per a un dels progenitors, un suport que des de l'Associació Andorrana Contra en Càncer (Assandca) consideren que és insuficient, a banda de visibilitzar altres mancances sobretot econòmiques.
Des d'Assandca també demanen més facilitats a l'hora de realitzar tràmits, per exemple, que es puguin fer a distància, i que hi hagi estadístiques que mostrin l'afectació real del càncer infantil al país. Per tal de potenciar la sensibilització, aquesta setmana difondran un vídeo amb testimonis a diferents centres educatius.
El president de l'entitat també destaca que fa uns anys es van trobar amb el cas d'un infant que no va superar la malaltia i es trobava a Barcelona. La cobertura de repatriació aleshores no existia. Avui en dia Saravia afirma que ha d'estar llesta, però com a associació no en tenen constància formal. Consideren que és un element essencial per donar facilitats a les famílies.
D'altra banda, des d'Afers Socials també ofereixen ajuts per col·laborar en les despeses que pot tenir una família amb un fill menor d'edat que pateix una malaltia molt greu o hospitalització de llarga durada. Consisteix en atorgar al membre que ha de deixar el lloc de treball una remuneració equivalent a la pèrdua salarial durant el temps durant el temps que l'infant està hospitalitzat o rebent tractament.
L'OMS també destaca que en països amb ingressos alts, on la majoria de la població té accés a tots els serveis, més del 80% dels infants es curen, però en països amb ingressos més baixos el superen menys del 30%.
Informa: Laura Cugat
Imatges: Sergi Linares-Pere Besolí
Comparteix:
